Tur
Inatt hade vi tur. Riktigt jävlar med tur.
Mitt hjärta föll till marken och skuldens mörka kappa slingrade sig runt mig.
I natt hade vi tur, riktigt jävlar tur.
Angela har tydligen kräksjuka. Inatt hade vi tur.
Bilden jag möttes var en jag helst hade velat silppa, jag kännde hur nära det var den här gången, hur illa det kunde ha gått.
Att denna gången kunde hon faktiskt ha dött.
Vad känner man när man möts av sitt barn liggandes i en pöl av spya, inte vid sidan av kroppen eller över magen eller armar och ben som det brukar när man spontant spyr. nej. Utan hon hade spya längs med kinderna, runt och i ögonen, i och på näsan, över pannan som runnit längs med pannan och ner i håret. och man ser att hon varit där med handen försökt att torka bort det men bara blivit värre. I natt hade vi tur.
Hon kunde ha kvävts i sina spyor. Hon kunde ha dött inatt.
Mitt hjärta föll till marken och skuldens mörka kappa slingrade sig runt mig.
I natt hade vi tur, riktigt jävlar tur.
Angela har tydligen kräksjuka. Inatt hade vi tur.
Bilden jag möttes var en jag helst hade velat silppa, jag kännde hur nära det var den här gången, hur illa det kunde ha gått.
Att denna gången kunde hon faktiskt ha dött.
Vad känner man när man möts av sitt barn liggandes i en pöl av spya, inte vid sidan av kroppen eller över magen eller armar och ben som det brukar när man spontant spyr. nej. Utan hon hade spya längs med kinderna, runt och i ögonen, i och på näsan, över pannan som runnit längs med pannan och ner i håret. och man ser att hon varit där med handen försökt att torka bort det men bara blivit värre. I natt hade vi tur.
Hon kunde ha kvävts i sina spyor. Hon kunde ha dött inatt.
Frånvaro
ja, då har man lyst med sin fråvaro igen på bloggen.
Torst att tiden har funnits har orden inte infunnit sig. Jag är av tron att har man inget att vettigt att säga så bör man oftast vara tyst och så har det varit.
Angela är hemma för hon fick lunginflamation, mamma hjärtat visste det igen och efter tre dygn med is i magen blev det akuten. 10dagars pencilin kur, men nu verkar hon tillbaka och äter i alla fall och det är skönt. Jag lyckades trixa i min dotter välling som hon i vanliga fall hatar och spottar ut, men tydligen funkar det för henne att blanda i några droppar saft så dricker hon det på två röda. Det har varit min räddning nu dessa dagar hon inte ätit, men vad gör man inte för att få i dem näring när det är sjuka. Hade hon fått välja så hade hon inte ätit alls när hon är sjuk. men med lite välling och vätskeersättning har hon i alla fall inte rasat i vikt som hon brukar göra när hon är sjuk. Mamma hjärta mår bättre och är glad. Så skönt att se.
Torst att tiden har funnits har orden inte infunnit sig. Jag är av tron att har man inget att vettigt att säga så bör man oftast vara tyst och så har det varit.
Angela är hemma för hon fick lunginflamation, mamma hjärtat visste det igen och efter tre dygn med is i magen blev det akuten. 10dagars pencilin kur, men nu verkar hon tillbaka och äter i alla fall och det är skönt. Jag lyckades trixa i min dotter välling som hon i vanliga fall hatar och spottar ut, men tydligen funkar det för henne att blanda i några droppar saft så dricker hon det på två röda. Det har varit min räddning nu dessa dagar hon inte ätit, men vad gör man inte för att få i dem näring när det är sjuka. Hade hon fått välja så hade hon inte ätit alls när hon är sjuk. men med lite välling och vätskeersättning har hon i alla fall inte rasat i vikt som hon brukar göra när hon är sjuk. Mamma hjärta mår bättre och är glad. Så skönt att se.
MIN SOLSTRÅLE PRATADE
Jag fattar det fortfarande inte, är liksom fortfarande chockad, hon pratade!
för första gången i hela sitt liv använde hon två stycke stavelser, DA DA... jag ifrågar sätter mig nästan för att det är så ofattbart, har det liksom verkligen hänt, har hon verkligen prata... har hon gjort det???
Men mitt hjärta säger det att jag hörde rätt, det var klart och tydligt DA DA!
Fy fan jag kommer gråta åt det här minnet resten av mitt liv, fan, fan fan... ja nu svär jag av lycka, fy fan min älskade ståle!!!
SATAN VAD JAG ÄLSKAR DIG!!!
för första gången i hela sitt liv använde hon två stycke stavelser, DA DA... jag ifrågar sätter mig nästan för att det är så ofattbart, har det liksom verkligen hänt, har hon verkligen prata... har hon gjort det???
Men mitt hjärta säger det att jag hörde rätt, det var klart och tydligt DA DA!
Fy fan jag kommer gråta åt det här minnet resten av mitt liv, fan, fan fan... ja nu svär jag av lycka, fy fan min älskade ståle!!!
SATAN VAD JAG ÄLSKAR DIG!!!
willefonden!
http://www.willefonden.se/wf/wf.aspx
Anonymous
ja nu har jag fått träffat och berättat och delat med mig av oss och dom av sig själva. Jag har nutit så av denna helgen av dessa människor. SÅ när ses vi igen???
från och med nu är en helg i mitt liv alltid uppbokat. :D
från och med nu är en helg i mitt liv alltid uppbokat. :D
Berg och dalbana
Nu är jag här. Men dessa människor som har så lika situationer men så olika öden. Jag har inte hunnit vara här mer än 5 minuter förens döden blir påtaglig. Det visar sig att det är en del av våran vardag. Under fredagen hade vi förläsning om klinisk genetisk undersökning och allt vad det innebar och jag sitter här men känslor jag aldrig kännt för. Idag säger de som varit på dessa träffar innan, att idag är den dag då man får lära känna varandra på djupet. Där man kommer att skratta och gråta. Man kommer att ta till sig av varandras situationer.
En del av känslora är kaos. Vad gör jag här?? Vad är min framtid. Min tös är ännu liten.. men stor. är detta våran framtid?
känslorna är kaos. Jag vet inte. Lördagen, idag får gå så får vi... kommer vi att hitta en plats här, kommer vi att bli en del av denna gruppen. Jag känner mig hemma här som förälder men frågan är om Angela hör hemma här.
En del av känslora är kaos. Vad gör jag här?? Vad är min framtid. Min tös är ännu liten.. men stor. är detta våran framtid?
känslorna är kaos. Jag vet inte. Lördagen, idag får gå så får vi... kommer vi att hitta en plats här, kommer vi att bli en del av denna gruppen. Jag känner mig hemma här som förälder men frågan är om Angela hör hemma här.
Träff
ÄNTLIGEN! ska jag få träffa dom andra föräldrarna i föreningen anonymous i Kinna det är lite mer än ett år sedan vi gick med i föreningen och nu är det dags att sätta ansikten på de vänliga människor som har kommit med tips,råd och stöd i min kamp.
Jag är som ett litet barn på julafton , sååå pirrrigg och så uppspelt att det nästan är löjligt! Äntligen så träffar man dom andra, dom andra som har gått igenom samma sak / går igenom samma sak. Äntligen kommer det finnas människor som förstår, som inte säger.. "jo men"
ÄNTLIGEN!! Jag vill så gärna träffa andra för att inte känna mig ensam mer!!
För dom finns, dom förstår och dom lever i det. precis som jag.
Ja, vad mer kan man säga mer än att det kommer att bli en grymt lärorik helg. Med föreläsare och med specialist besök. Det är tur att det finns föreningar som denna. Jag kommer att uppdatera direkt därifrån.. men snart är jag där!!
Jag är som ett litet barn på julafton , sååå pirrrigg och så uppspelt att det nästan är löjligt! Äntligen så träffar man dom andra, dom andra som har gått igenom samma sak / går igenom samma sak. Äntligen kommer det finnas människor som förstår, som inte säger.. "jo men"
ÄNTLIGEN!! Jag vill så gärna träffa andra för att inte känna mig ensam mer!!
För dom finns, dom förstår och dom lever i det. precis som jag.
Ja, vad mer kan man säga mer än att det kommer att bli en grymt lärorik helg. Med föreläsare och med specialist besök. Det är tur att det finns föreningar som denna. Jag kommer att uppdatera direkt därifrån.. men snart är jag där!!
Klart.Done.Finito.
And it is done! KLART! Finito!... Det är klart nu släpper jag det och vet ni vad... KNUTEN I MAGEN ÄR BORTA! nu känns det inte som att jag har ätit glassplitter och grovgrus till frukost. Nu känns min axlar lite lättare. För nu har jag bestämmt mig att njuta av tiden och inte stressa fram tills beslutet kommer, för vem vet det kan dröja länge innan det kommer. Nu ska jag njuta av att vara mamma till två solstrålar och njuta av att våren är här. Njuta av att vi har en underbar familj! För nu är det äntligen klart! Done! Finito!
4:e
Idag ekar numer 4 otroligt starkt i min kropp, den pulserar i huvudet och magen har redan från sekunden jag öppnade ögonen i morse slagit knut på sig själv... har en brännande känsla i nacken, en orolig känsla längs med ryggraden och idag tas ärendet upp, idag diskuterar dom om vad dom ska göra med min tjejs framtid, idag är första dagen på ett annat liv om det vill till sig väl. Men nu ska vi inte hoppas, skulle inte fixa att bli så besviken igen, hjärtat är på högvarv och jag vill bara lägga mig ner och sova, sova mig igenom hela den här dagen, hela denna väntan och bara få vakna upp strax innan ett beslut är fattat, för just nu, just idag är nkuten i magen så tajt och hård att jag inte vet vad jag ska göra av känslan...
Men från och med idag fram tills dom fattar ett beslut kommer mina känslor och tålamod att sväva 10 centimerter utanför min kropp, för just nu är allt explosivt.
Men från och med idag fram tills dom fattar ett beslut kommer mina känslor och tålamod att sväva 10 centimerter utanför min kropp, för just nu är allt explosivt.
Insikt.
Idag för första gången tittade jag på min lilla ängel och såg en flickebarn. Jag såg en tjej, en liten tös en som borde springa runt och prata höggljut och vilja veta allt och ha världen för sina fötter. Jag såg en liten flicka. Alttid har hon i mina ögon varit en liten baby för henneshandikapp har format henne så, man har behandlat henne som en baby för man såg henne som en baby trots sina snart 3 år. Jag blev varm om hjärtat och kände att tre år gammal och lycklig, ja det är inte dåligt. men samtidigt kunde jag inte låta bli att bli sorgsen, ledsen i ögat för hon missat så många saker. Men när hon tittar på en med din blå ögon som strålar av lycka kan jag inte låta bli och känna att bakom det handikappet, bakom, dom där 3 åren finns en mycket vis liten flicka och en alldeles lycklig liten flicka.
Ja min tjej har växt upp och på något vis känner jag mig sorgsen som att det finns något jag vilj sörja, något jag förlorar... men det tillhör nog bara mamma grejen, för mig kommer det bara några år senare än för de andra, men sorgen är jag nog allt pytte, pytte lite... ÅÅÅHHH min lilla flick baby har blivt stor!
Ja min tjej har växt upp och på något vis känner jag mig sorgsen som att det finns något jag vilj sörja, något jag förlorar... men det tillhör nog bara mamma grejen, för mig kommer det bara några år senare än för de andra, men sorgen är jag nog allt pytte, pytte lite... ÅÅÅHHH min lilla flick baby har blivt stor!
Tusen tankar
Tusen tankar och tusen ord... ja vad säger man när man får allt bekräftat.
Låt oss ta det från början.
Idag den 23:e mars klockan 11:00 fick jag tråkiga nyheter. Ändå kunde jag inte låta bli att skratta och le av lycka.
Idag den 23:e mars klockan 11:00 fick jag bekräftat att min stora tjej, min solstråle och mitt hjärta har Autism. Hon har Autism. Orden smakar gräsligt bra i munen... Dom lockar till skratt, dom får mig att vilja jubla.
Då stannar vi upp igen.. Vänta Autism och jubla i samma mening brukar inte vara vanligt så jag ska förklara.
Ja när en diagnos fastställs och det kommer på pränt då blir man som förälder som har gått utan diagnos varken ORSAKSdiagnos eller FUNKTIONS diagnos, ja då har man vandrat i mörkret. Men nu när man har fått en FUNKTIONS diagnos så har man något att orientera sig efter och man har något att ge myndigheter och instanser något att bita i. Så kanske är diagnos något bra och mitt mamma hjärta och min själ säger faktiskt det för nu kanske man börjar att ta min lilla tjej på allvar.
Såhurra för diagnos Utvecklingsstörning och Autism!
Låt oss ta det från början.
Idag den 23:e mars klockan 11:00 fick jag tråkiga nyheter. Ändå kunde jag inte låta bli att skratta och le av lycka.
Idag den 23:e mars klockan 11:00 fick jag bekräftat att min stora tjej, min solstråle och mitt hjärta har Autism. Hon har Autism. Orden smakar gräsligt bra i munen... Dom lockar till skratt, dom får mig att vilja jubla.
Då stannar vi upp igen.. Vänta Autism och jubla i samma mening brukar inte vara vanligt så jag ska förklara.
Ja när en diagnos fastställs och det kommer på pränt då blir man som förälder som har gått utan diagnos varken ORSAKSdiagnos eller FUNKTIONS diagnos, ja då har man vandrat i mörkret. Men nu när man har fått en FUNKTIONS diagnos så har man något att orientera sig efter och man har något att ge myndigheter och instanser något att bita i. Så kanske är diagnos något bra och mitt mamma hjärta och min själ säger faktiskt det för nu kanske man börjar att ta min lilla tjej på allvar.
Såhurra för diagnos Utvecklingsstörning och Autism!
Ett mirakel föddes
2008-08-12 klockan 12:10 föddes ett mirakel. Hon kom att kallas för Angela och vara någon som man pratade om redan från första sekunden.
När vi kom till BB efter förlossningen tog det inte länge innan personalen på avdelningen visste vem Angela var. Ja hon var en omtalad baby.
De dagar vi låg där i väntan på att jag skulle vänja mig vid detta lilla under, i väntan på att vi skulle knyta an och lära oss att äta ihop.
Där fick vi tid att tillsammans med hennes pappa knyta och bli en familj. Av personalen och de andra mammorna som fanns på avdelningen fick Angela ett smeknamn nämligen Lilla fågeln för alla som hörde henne skrika tyckte att hon lät som en liten fågel och dom hade inte allt för fel. Hon är ju en Ängel. Mammas lilla Ängel och jag visste att Angela var rätt namn för henne.
När hon växte och blev större och allt började att "inte" falla på plats kände jag och min sambo att även om hon är som hon är... så är hon lycklig. Hon är lugn, älskar pussar och var aldrig långt ifrån skratt. Idag vet jag att vi är grymma föräldrar, för vi har aldrig varit rädda för den hon är. Vi älskar att kramas och även hon inte kunde kramas tillbaka visste hon att våra kramar och pussar genomsyrade kärlek för henne. Kärlek för den underbara lilla tjej hon är. Jag vill gärna påstå att de bra föräldrar vi är har jgort hennes tillvaro fullt ut underbart. Och idag är hon den gladaste, underbaraste,gosigaste och lyckligaste ungen på denna jord. När hon ler strålar hon lycka, när hon skrattar lockar hon fram skratt hos alla andra, när hon visar omhet genomsyrar den varje rörelse med ömheten hon lärt sig att hon är värd och när hon väl får till en smekning som vi andra skulle ta förgivet bringar hon glädjetårar hos den som får ta emot denna genuina och kärleks fylda beröring. VÅran underbara lilla solstråle!
När vi kom till BB efter förlossningen tog det inte länge innan personalen på avdelningen visste vem Angela var. Ja hon var en omtalad baby.
De dagar vi låg där i väntan på att jag skulle vänja mig vid detta lilla under, i väntan på att vi skulle knyta an och lära oss att äta ihop.
Där fick vi tid att tillsammans med hennes pappa knyta och bli en familj. Av personalen och de andra mammorna som fanns på avdelningen fick Angela ett smeknamn nämligen Lilla fågeln för alla som hörde henne skrika tyckte att hon lät som en liten fågel och dom hade inte allt för fel. Hon är ju en Ängel. Mammas lilla Ängel och jag visste att Angela var rätt namn för henne.
När hon växte och blev större och allt började att "inte" falla på plats kände jag och min sambo att även om hon är som hon är... så är hon lycklig. Hon är lugn, älskar pussar och var aldrig långt ifrån skratt. Idag vet jag att vi är grymma föräldrar, för vi har aldrig varit rädda för den hon är. Vi älskar att kramas och även hon inte kunde kramas tillbaka visste hon att våra kramar och pussar genomsyrade kärlek för henne. Kärlek för den underbara lilla tjej hon är. Jag vill gärna påstå att de bra föräldrar vi är har jgort hennes tillvaro fullt ut underbart. Och idag är hon den gladaste, underbaraste,gosigaste och lyckligaste ungen på denna jord. När hon ler strålar hon lycka, när hon skrattar lockar hon fram skratt hos alla andra, när hon visar omhet genomsyrar den varje rörelse med ömheten hon lärt sig att hon är värd och när hon väl får till en smekning som vi andra skulle ta förgivet bringar hon glädjetårar hos den som får ta emot denna genuina och kärleks fylda beröring. VÅran underbara lilla solstråle!
Förenade
Så låt oss hopp till idag, till nu tid och dom senaste veckorna....
Anledning... jo för det känns som det händer saker hela tiden och jag kommer aldrig att komma ikapp så jag får skriva lite omvartannat :D Så idag är inlägget för en lite tid sedan.
Så nu står jag här med två barn och mig själv mitt i en hög av papper,termer och tusen frågetecken...
Varför lös extra starkt denna perioden för det är nu man undrar varför och hur, hur kan man INTE ge och VARFÖR hände det.
Men i min tvåa ikortedala anser jag mig ha ett värdigt hem, ett hem för min tös,för min pojk och mig. Det är inte optimalt, men helst i mina drömmar hade jag haft en herrgård 30min från stan med hästar och hundar... Men den kommer inte nu och inte här, för nu kämpar jag för tösens framtid, den hon är värd.
Efter att ha kommit kontakt med Helene Cerderoth och wille fonden har många dörrar öppnats. Jag fick se att det finns många som är villiga att hjälpa till och jag fick känna andra männskors varma och stora hjärtan! Detta har varit en räddning. Att känna att människan i sig är en varm och god varelse som vill varandras bästa. Att det är systemen det är fel på och inte individerna. Med detta i åtanke vill jag tllägna många varma ord till alla som har kommit med tips,råd och berättelser om deras erfarenheter och dras kunskaper. Jag gick med också i anonynomus som är en förening för barn med okända hjärnsjukdomar och okända diagnoser. Här fick jag se att flera är starkare och att tillsammans kan man uppnå mycket och framför allt, Man kan dela med sig av sin börda med andra som förstår och som även har klarat det.
När jag först fick veta att jag skulle kliva in i en värld jag aldrig trodde att jag skulle så kände jag mig ensam bland många människor, jag kände att det fanns ingen som kunde förstå. Men det finns och det tackar jag världsaltet för!
För nu via människor som vänligt har svarat på mina frågor kommit med tips och råd, så har jag en jurist som kommer att hjälpa mig att slåss för mig ängels framtid, som kommer att hjälpa mig och vägleda mig i denna kamp mot olika system.
Nu har jag en chans nu är jag inte en liten,liten idivid mot stora hela myndigheter och system, utan nu finns det hopp om att denna människan som kan föra sig i denna värld av kamper och termer så kan jag äntligen andas och njuta lite mer av att vara mamma till två helt fantastiska barn!
Så jag kan inget meer än att tacka alla som hjälpt mig från botten av mig mamma hjärta och säga att eran hjälp och eran vänlighet har stöttat en mamma som VAR vilsen i pannkakan... Fast nu börjar hitta en väg! Eran hjälp har varit oväderlig och oersättlig. många hjärtan till er!
http://www.anonymous.se/work/
http://www.willefonden.se/wf/wf.aspx
Anledning... jo för det känns som det händer saker hela tiden och jag kommer aldrig att komma ikapp så jag får skriva lite omvartannat :D Så idag är inlägget för en lite tid sedan.
Så nu står jag här med två barn och mig själv mitt i en hög av papper,termer och tusen frågetecken...
Varför lös extra starkt denna perioden för det är nu man undrar varför och hur, hur kan man INTE ge och VARFÖR hände det.
Men i min tvåa ikortedala anser jag mig ha ett värdigt hem, ett hem för min tös,för min pojk och mig. Det är inte optimalt, men helst i mina drömmar hade jag haft en herrgård 30min från stan med hästar och hundar... Men den kommer inte nu och inte här, för nu kämpar jag för tösens framtid, den hon är värd.
Efter att ha kommit kontakt med Helene Cerderoth och wille fonden har många dörrar öppnats. Jag fick se att det finns många som är villiga att hjälpa till och jag fick känna andra männskors varma och stora hjärtan! Detta har varit en räddning. Att känna att människan i sig är en varm och god varelse som vill varandras bästa. Att det är systemen det är fel på och inte individerna. Med detta i åtanke vill jag tllägna många varma ord till alla som har kommit med tips,råd och berättelser om deras erfarenheter och dras kunskaper. Jag gick med också i anonynomus som är en förening för barn med okända hjärnsjukdomar och okända diagnoser. Här fick jag se att flera är starkare och att tillsammans kan man uppnå mycket och framför allt, Man kan dela med sig av sin börda med andra som förstår och som även har klarat det.
När jag först fick veta att jag skulle kliva in i en värld jag aldrig trodde att jag skulle så kände jag mig ensam bland många människor, jag kände att det fanns ingen som kunde förstå. Men det finns och det tackar jag världsaltet för!
För nu via människor som vänligt har svarat på mina frågor kommit med tips och råd, så har jag en jurist som kommer att hjälpa mig att slåss för mig ängels framtid, som kommer att hjälpa mig och vägleda mig i denna kamp mot olika system.
Nu har jag en chans nu är jag inte en liten,liten idivid mot stora hela myndigheter och system, utan nu finns det hopp om att denna människan som kan föra sig i denna värld av kamper och termer så kan jag äntligen andas och njuta lite mer av att vara mamma till två helt fantastiska barn!
Så jag kan inget meer än att tacka alla som hjälpt mig från botten av mig mamma hjärta och säga att eran hjälp och eran vänlighet har stöttat en mamma som VAR vilsen i pannkakan... Fast nu börjar hitta en väg! Eran hjälp har varit oväderlig och oersättlig. många hjärtan till er!
http://www.anonymous.se/work/
http://www.willefonden.se/wf/wf.aspx
EMO Baby
"Jag vill att ni kollar Angela så att hon inte har mat allergi, jag tror att hon är allergisk mot ägg."
"Hur kommer det sig att du tror det?"
"Jag har sett ägg allergi och detta är väldigt lik, dessutom kliar hon hela tiden och vi har provat med att utesluta de vanligaste mat allergierna och det gör ingen skillnad. Jag tror verkligen att hon är ägg allergiker. "
"Då ska vi se till att hon får komma till barn och ungdoms medecin så ska dom få göra en matallergiprovtagning... "
"Så ska vi se varför Angela har dessa utslag. Vad har ni för krämer? "
"Vi har mildison,idomin, miniderm och emovat."
På detta viset är så jag föreställer mig att ett BVC besök ska gå till, det är dom som frågar, jag svarar och dom lyssnar och ser till att det undersöks. Detta var på ett och ett halv års kontrollen (då var töse iofs en bit äldre än 1,5) Men vi hade bytt BVC. Vi bytte för hur skulle jag kunna titta den tidigare barnskötaren i ögonen och ta henne på allvar när hon ignorerade det största felet någonsin???
Vi bytte ögonaböj och det blev en privat nyöppnad BVC/vårdcentral 3 min från våran lägenhet i kortedala. NÄr vi kommer dit är första mötet med BVC sköterskan, barnläkaren ett möte på 1,5 timmar. Inte för att det var så svårt att göra allt, utan för att jag behövde ha förklarat för dom och dom förklara för mig att, jag inte litar på BVC längre och att jag vill att dom ska gå igenom allt igen.
jag ber dom skicka efter hennes journaler och be dem titta på dem för att förklara om jag eventuellt missat något och framför allt om gamla BVC missat något. Ja ett möte med nya BVC och jag har fått recpet på en BÄTTRE kräm mot allergi, en remiss till barn och ungdom medecin.
Nya BVC även dom står som frågetecken till varför gamla BVC inte remiterat vidare Angela innan ett år. Även dom. Vad gör man??
Sköterskan tittar på mig och ser att jag inte längre litar på BVC och vad dom står för, att jag lyssnar men inte riktigt köper det som sägs.. Hon vet att detta är en familj som blivit svikna. Så hon lyssnar, avbokar efterföljande besök och låter oss som familj faktiskt ta plats. .. Låter oss få spygalla och komma med alla frågor vi aldrig fick svar på på den andra BVC.
Den gången kännde jag att, jag kommer inte att byta BVC så länge jag kan vara kvar, jag åker långa vägar för här finns det peronal som lyssnar och som förstår. Ja äntligen fick vi en matallergiremiss. drygt ett år sent. Idag kliar min tjej maniskt på sina armar och ben, på sommrarna är det uteslutet med kortbyxor/ärmar. När min baby var ett år såg hon ut som en emo baby, med sönder trasade armar, sår både högt å lågt,gamla som nya, gammla ärr och blödande sår. Min liilla tjej, tvingades leva med en kliandes kropp i ett år mer än nödvändigt. Idag kan hon inte sluta klia, idag kliar hon för det är en av få saker hon lärt sig att alltid göra, det är en sak hon alltid kommer att göra och det är en sak hon kommer att tolka som kommunication... Min tjej har lärt sig att hennes armar och ben ALLTID ska klia.... (SJUKT) jag föreställer mig om hur det skulle kännas att mina armar och ben ska klia i 90% av mitt liv... genast går mina tankar till tortyr och förbannar mig över att det saknas cojones i människor i viktiga posetioner. Varför återigen ville man inte lyssna på mig när jag för det första fick rätt när det gäller Angelas handikapp, VARFÖR var man inte mig mer till mötes gående när jag säger hon är allergisk mot ägg....????
Nej det skulle dröja 8månader och från en helt annan instans innan hon fick utredas för mat allergi.
I maj 2010 fick vi veta att hon är 3graden äggallergiker (skala 1-8) Där hon måste ha en HELT äggfri kost och tål inte, äggprotein,äggviteämnen,äggpulver osv... You get the point...
SÅ vad är förklaringen denna gången att dom har praxis att vänta i ett år innan dom remiterar för matallergier??? Nej,NEj,nej.... ILSKAN bubblar.
Igen hade mitt mamma hjärta rätt, igen VISSTE jag att jag hade rätt, igen blev mina farhågor bekräftade och igen blev jag ignorerard och klappad på huvudet... igen var det "det är normalt med lite eksem på så små barn" ... igen...
Igen tänker jag att jag tackar hela världen för att honinte hade en mer allvarlig allergi en sådan för trots allt hade hon fått ALLA vaccinationer som ALLA innehåller ÄGG, mitt mamma hjärta visste. och igen blev den fylld med besvikelse och ilska. ilska överatt min tjej fick lida för att gamla BVC......
... inte ville se???
inte ville säga????
inte Kunde se???
Varför gjorde man inget?
Varför lyssnade man inte på mig och mitt mamma hjärta?
Men nu ska jag och hon berätta och alla ska lyssna. För vi ha en sak att berätta ihop.
Min lilla Ängel och Jag
"Hur kommer det sig att du tror det?"
"Jag har sett ägg allergi och detta är väldigt lik, dessutom kliar hon hela tiden och vi har provat med att utesluta de vanligaste mat allergierna och det gör ingen skillnad. Jag tror verkligen att hon är ägg allergiker. "
"Då ska vi se till att hon får komma till barn och ungdoms medecin så ska dom få göra en matallergiprovtagning... "
"Så ska vi se varför Angela har dessa utslag. Vad har ni för krämer? "
"Vi har mildison,idomin, miniderm och emovat."
På detta viset är så jag föreställer mig att ett BVC besök ska gå till, det är dom som frågar, jag svarar och dom lyssnar och ser till att det undersöks. Detta var på ett och ett halv års kontrollen (då var töse iofs en bit äldre än 1,5) Men vi hade bytt BVC. Vi bytte för hur skulle jag kunna titta den tidigare barnskötaren i ögonen och ta henne på allvar när hon ignorerade det största felet någonsin???
Vi bytte ögonaböj och det blev en privat nyöppnad BVC/vårdcentral 3 min från våran lägenhet i kortedala. NÄr vi kommer dit är första mötet med BVC sköterskan, barnläkaren ett möte på 1,5 timmar. Inte för att det var så svårt att göra allt, utan för att jag behövde ha förklarat för dom och dom förklara för mig att, jag inte litar på BVC längre och att jag vill att dom ska gå igenom allt igen.
jag ber dom skicka efter hennes journaler och be dem titta på dem för att förklara om jag eventuellt missat något och framför allt om gamla BVC missat något. Ja ett möte med nya BVC och jag har fått recpet på en BÄTTRE kräm mot allergi, en remiss till barn och ungdom medecin.
Nya BVC även dom står som frågetecken till varför gamla BVC inte remiterat vidare Angela innan ett år. Även dom. Vad gör man??
Sköterskan tittar på mig och ser att jag inte längre litar på BVC och vad dom står för, att jag lyssnar men inte riktigt köper det som sägs.. Hon vet att detta är en familj som blivit svikna. Så hon lyssnar, avbokar efterföljande besök och låter oss som familj faktiskt ta plats. .. Låter oss få spygalla och komma med alla frågor vi aldrig fick svar på på den andra BVC.
Den gången kännde jag att, jag kommer inte att byta BVC så länge jag kan vara kvar, jag åker långa vägar för här finns det peronal som lyssnar och som förstår. Ja äntligen fick vi en matallergiremiss. drygt ett år sent. Idag kliar min tjej maniskt på sina armar och ben, på sommrarna är det uteslutet med kortbyxor/ärmar. När min baby var ett år såg hon ut som en emo baby, med sönder trasade armar, sår både högt å lågt,gamla som nya, gammla ärr och blödande sår. Min liilla tjej, tvingades leva med en kliandes kropp i ett år mer än nödvändigt. Idag kan hon inte sluta klia, idag kliar hon för det är en av få saker hon lärt sig att alltid göra, det är en sak hon alltid kommer att göra och det är en sak hon kommer att tolka som kommunication... Min tjej har lärt sig att hennes armar och ben ALLTID ska klia.... (SJUKT) jag föreställer mig om hur det skulle kännas att mina armar och ben ska klia i 90% av mitt liv... genast går mina tankar till tortyr och förbannar mig över att det saknas cojones i människor i viktiga posetioner. Varför återigen ville man inte lyssna på mig när jag för det första fick rätt när det gäller Angelas handikapp, VARFÖR var man inte mig mer till mötes gående när jag säger hon är allergisk mot ägg....????
Nej det skulle dröja 8månader och från en helt annan instans innan hon fick utredas för mat allergi.
I maj 2010 fick vi veta att hon är 3graden äggallergiker (skala 1-8) Där hon måste ha en HELT äggfri kost och tål inte, äggprotein,äggviteämnen,äggpulver osv... You get the point...
SÅ vad är förklaringen denna gången att dom har praxis att vänta i ett år innan dom remiterar för matallergier??? Nej,NEj,nej.... ILSKAN bubblar.
Igen hade mitt mamma hjärta rätt, igen VISSTE jag att jag hade rätt, igen blev mina farhågor bekräftade och igen blev jag ignorerard och klappad på huvudet... igen var det "det är normalt med lite eksem på så små barn" ... igen...
Igen tänker jag att jag tackar hela världen för att honinte hade en mer allvarlig allergi en sådan för trots allt hade hon fått ALLA vaccinationer som ALLA innehåller ÄGG, mitt mamma hjärta visste. och igen blev den fylld med besvikelse och ilska. ilska överatt min tjej fick lida för att gamla BVC......
... inte ville se???
inte ville säga????
inte Kunde se???
Varför gjorde man inget?
Varför lyssnade man inte på mig och mitt mamma hjärta?
Men nu ska jag och hon berätta och alla ska lyssna. För vi ha en sak att berätta ihop.
Min lilla Ängel och Jag
Ett mantra...
När man repiterar ett ord om,om,om,om,om,om,om, och igen för sig själv så inser man hur man sakta börjar att skapa sig en pararell värld. där allt bara var ett missförstånd. Ja missförstånd. Ett missförstånd,missförstånd,missförstånd,missförstånd. ... Det var jag som missuppfattade dem och inte brydde mig?????
nneeeejjj,neeeejjjj.. detta är på tok fel. JAG BRYDDE MIG, jag var den ända som såg!!!
hur kan man missa det, hur i helvete kan man missa det!!! HUR?????
De är proffesionella som man ska kunna lita på att de gör något om något inte stämmer... Ja den bilden är icke existerande. bort blåst, till intet gjord. all tro på vårdcentraler,på bvc och den där första kontakten. BULLSHIT!
Ja, jag kan leva med att bli kallad bitch, med att bli den där morsan alla hatar för att jag säger det jag känner i min själ är rätt för mina barn.
Sakta beslöt man sig för att förtränga allt som hänt, lägga det åt sidan för blotta tanken gör en spyfärdig. Man beslöt sig för att prio numer 1 är att Angela ska få den vård hon har rätt till kosta vad det kosta vill. Min själ blöder. Men nu är vårt störta hopp Habiliteringen och framtiden.
Nu är framtiden våran vän, för nu ska det bli bra... vem kan ha mer "otur" än så här. Nu är det oss det vilar på. Nu ska vi bygga en framtid för min Ängel. Vi vilar inte förens hon har allt för att få samma framtids möjligheter som en "frisk" 2,5åring.
Sverige har trots allt skrivit under barnkonventionen och den SKA uppnås när det gäller henne! Vi lever i sverige och som mamma så nöjer jag mig inte med mindre.
Jag Mamma Liliana står och kämpar för mina barns rättighet och för alla barn och jag står för barnkonventionen!
http://www.bo.se/files/publikationer,%20pdf/Barnets%20rattigheter%20lattlast.pdf
nneeeejjj,neeeejjjj.. detta är på tok fel. JAG BRYDDE MIG, jag var den ända som såg!!!
hur kan man missa det, hur i helvete kan man missa det!!! HUR?????
De är proffesionella som man ska kunna lita på att de gör något om något inte stämmer... Ja den bilden är icke existerande. bort blåst, till intet gjord. all tro på vårdcentraler,på bvc och den där första kontakten. BULLSHIT!
Ja, jag kan leva med att bli kallad bitch, med att bli den där morsan alla hatar för att jag säger det jag känner i min själ är rätt för mina barn.
Sakta beslöt man sig för att förtränga allt som hänt, lägga det åt sidan för blotta tanken gör en spyfärdig. Man beslöt sig för att prio numer 1 är att Angela ska få den vård hon har rätt till kosta vad det kosta vill. Min själ blöder. Men nu är vårt störta hopp Habiliteringen och framtiden.
Nu är framtiden våran vän, för nu ska det bli bra... vem kan ha mer "otur" än så här. Nu är det oss det vilar på. Nu ska vi bygga en framtid för min Ängel. Vi vilar inte förens hon har allt för att få samma framtids möjligheter som en "frisk" 2,5åring.
Sverige har trots allt skrivit under barnkonventionen och den SKA uppnås när det gäller henne! Vi lever i sverige och som mamma så nöjer jag mig inte med mindre.
Jag Mamma Liliana står och kämpar för mina barns rättighet och för alla barn och jag står för barnkonventionen!
http://www.bo.se/files/publikationer,%20pdf/Barnets%20rattigheter%20lattlast.pdf
